இங்கிலாந்தைச் சேர்ந்த 5 மாத பெண் குழந்தை, மிகவும் அரிதான மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பது நெஞ்சை கனக்கச் செய்கிறது.
இங்கிலாந்து நாட்டைச் சேர்ந்த அலெக்ஸ் மற்றும் டேவ் என்ற தம்பதியினருக்கு கடந்த ஜனவரி 31-ம் தேதி லெக்ஸி ராபின்ஸ் என்ற பெண் குழந்தை பிறந்தது. இந்த குழந்தையின் கை விரல்களில் அசைவின்மை உள்ளிட்ட பிரச்சனைகள் இருப்பதை கண்டறிந்த அவரது பெற்றோர் மருத்துவர்களிடம் காண்பித்தனர். இதையடுத்து மருத்துவர்கள் பரிசோதிக்கையில் அந்த குழந்தை, ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகான்ஸ் புரோகிரிசிவா (FOP) எனும் மிகவும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதை உறுதி செய்தனர்.
20 லட்சம் பேரில் ஒருவரை மட்டுமே தாக்கக்கூடிய இந்த FOP நோய்வாய்ப்பட்ட ஒருவரின் உடலில் உள்ள தோல் கொஞ்சம் கொஞ்சமாக கல்லாக மாறும் என்றும் இவர்களின் ஆயுட்காலம் அதிகபட்சம் 40 ஆண்டுகள் மட்டுமே இருக்கும் எனவும் அதிர்ச்சி தெரிவிக்கின்றனர் மருத்துவர்கள். மேலும் இந்த குழந்தைக்கு தற்போது எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்று கூறும் மருத்துவர்கள் இந்த குழந்தைக்கு எந்தவொரு ஊசியும், தடுப்பூசியும் செலுத்த முடியாது என்றும் இந்த குழந்தை வளர்ந்தபின் இவளால் குழந்தை பெற்றெடுக்கவும் முடியாது என அதிர்ச்சி தெரிவித்துள்ளனர்.
இதனால் சிறுமியின் பெற்றோர்கள் மிகுந்த வேதனையில் உள்ளனர். இது குறித்த வீடியோ சமூக வலைதளங்களில் வைரலான நிலையில் அதனை கண்ட பலரும் பெரும் அதிர்ச்சி அடைந்துள்ளனர்.
இதுகுறித்து குழந்தையின் தந்தை அலெக்ஸ் கூறுகையில், "அவள் முற்றிலும் புத்திசாலி. இரவு முழுவதும் தூங்குகிறாள், தொடர்ந்து சிரித்துக்கொண்டே சிரிக்கிறாள், அரிதாகவே அழுகிறாள். நாங்கள் அவளை வைத்திருக்க விரும்புகிறோம்" என்றார்.