சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் எனப்படும் நுரையீரல் மற்றும் கணையத்தை செயலிழக்கச் செய்யும் அரிதான மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள சிறுமி ஜனனிக்காக பொருளாதார உதவி கேட்கின்றனர், அவரின் பெற்றோர்கள்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மரபணு நோய் என்றால் என்ன? அதன் பாதிப்பு என்ன?
“சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ்” என்பது ஒரு மரபணு நோய். மனித உடலில் உள்ள நுரையீரல், செரிமானப் பாதை மற்றும் பிற உடல் உறுப்புகளை கடுமையாக சேதப்படுத்தும் ஒரு அரியவகை மரபணு நோயான இது, பரம்பரை நோய். இந்த நோய் ஏற்பட்டோருக்கு உடலின் சீரான இயக்கமாக இருக்கும் வியர்வை மற்றும் செரிமானம் ஆகியவையே பாதிக்கப்பட்டு, உடல் இயக்கம் கடுமையாக தடுக்கப்படும். குறிப்பாக இந்த கோளாறால் நுரையீரல் மற்றும் கணையத்தில்தான் அதிக சிக்கல் ஏற்படுவதாக சொல்லப்படுகிறது.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மரபணு நோயால் உயிருக்கு போராடி வரும் ஜனனி ஸ்ருதி!
இத்தகைய கொடூரமான சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் எனப்படும் மரபணு நோயால், பாலாஜி மற்றும் இந்துமதி என்ற தம்பதியரின் 11 வயது மகளான ஜனனி ஸ்ருதி என்பவர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். சிறுமி ஜனனிக்கு தொடர் சிகிச்சைகள் மேற்கொள்ளப்பட்டு வரும் நிலையில், தற்போது அவர் பெங்களூர் ஹெப்பலில் உள்ள ஆஸ்டர் சிஎம்ஐ மருத்துவமனையில் தீவிர சிகிச்சை பெற்று வருகிறார்.
பொருளாதாரம் இல்லாததால் பொதுமக்கள் உதவியை நாடியுள்ள பெற்றோர்கள்!
சுவாச பிரச்னை மற்றும் செரிமான பிரச்னைகளால் பாதிப்பட்டுள்ள ஜனனி ஸ்ருதிக்கு, தொடர்ந்து மருத்துவர்கள் சிகிச்சையளித்து வந்தாலும், அவருடைய உடல்நிலையானது மேலும் மோசமாகியே வருவதாக பெற்றோர் தரப்பில் சொல்லப்படுகிறது. தங்கள் மகளை காப்பாற்ற, ஜனனியின் பெற்றோர்கள் தங்களிடம் இருந்த முழு பணத்தையும் மருத்துவ செலவிற்கு பயன்படுத்தியுள்ளனர். ஆனால் அவருடைய சிகிச்சைக்கு மேலும் அதிகமான பொருளாதார தேவை தற்போது ஏற்பட்டுள்ளது.
சிகிச்சைக்காக 4 ஆண்டுகளுக்கு 3.14 கோடி தேவைப்படும் நிலை!
இந்த அரியவகை மரபணு கோளாறு நோயின் சிகிச்சைக்கான மருந்துகள், அமெரிக்கா மற்றும் அர்ஜெண்டினா போன்ற மேற்கத்திய நாடுகளில் இருந்து இறக்குமதி செய்யப்படுகின்றன. நோயை சரிபடுத்தும் நம்பிக்கைக்குரிய மருந்தாக பார்க்கப்படும் "Trikafta" / "Trixacar" மருந்தானது சிறுமி ஜனனியின் தொடர் சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்த தேவையாக இருக்கிறது. அதற்கான செலவாக ஒரு மாதத்திற்கு 6.56 லட்சம் அவர் குடும்பத்துக்கு தேவைப்படுகிறது.
மேலும் ஜனனிக்கு இந்த மருந்துகளைக் கொண்டு தொடர்ச்சியாக 4 ஆண்டுகள் சிகிச்சை அளிக்கப்பட வேண்டும் என்பதால், அவருக்கு 4 ஆண்டுகளுக்கான மருத்துவ சிகிச்சைக்காக சுமார் 3.14 கோடி தேவைப்படுகிறது என்கின்றனர் அவரது பெற்றோர். இந்நிலையில் தங்கள் கைகளில் இருந்த இருப்புகளை எல்லாம் சிகிச்சைக்காக செலவழித்திருக்கும் ஜனனியின் பெற்றொர்கள் ஒரு உருக்கமான வேண்டுகோளை இணையதளம் வழியாக வைத்திருக்கின்றனர்.
”எங்கள் மகளின் உயிர்நாடி உங்கள் கையில்”- ஜனனியின் பெற்றோர்கள்
ஜனனியின் தந்தையான பாலாஜி, பல்வேறு வழிகளில் மகளின் சிகிச்சைக்கான செலவிற்காக போராடிவரும் நிலையில், Ketto எனப்படும் அங்கீகரிக்கப்பட்ட நம்பகத்தன்மை வாய்ந்த இணையதளம் மூலமாக மருத்துவ உதவிக்கான அறிவிப்பை வெளியிட்டுள்ளார்.
அந்த அறிவிப்பில் “ இந்த கொடிய மரபணு நோய்க்காக எங்கள் மகளுடன் சேர்ந்து நாங்களும் தொடர்ந்து போராடி வருகிறோம். இந்த நீண்ட கால மருத்துவ சிகிச்சைக்கு தேவைப்படும் பொருளாதாரமானது, எங்களுடைய சக்திக்கு பலமடங்கு அதிகமானது. ஆனால் இந்த "Trikafta" / "Trixacar"மருத்துவ சிகிச்சை முறையானது இதற்கு முன் எங்கள் மகளை போல் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பலபேரிடம் நல்ல மாற்றத்தை ஏற்படுத்தியுள்ளது. எங்கள் வாழ்க்கையின் இந்த கடினமான கட்டத்தில், நாங்கள் இறைவனையும் உங்களையும் நம்புகிறோம். உங்கள் ஆதரவும் நன்கொடைகளும், எங்கள் மகள் ஜனனியை அவளுடைய வாழ்க்கையில் ஒரு சிறந்த இடத்துக்கு கொண்டு சேர்க்க உதவும்.
சிறிய துளிகள் தான் வலிமைமிக்க கடலை உருவாக்குகிறது. அதேபோல் உங்களின் ஒவ்வொருவரின் சிறிய உதவியானது எங்கள் மகளின் வாழ்க்கையில் பெரிய மாற்றத்தை உருவாக்க முடியும் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம். உங்கள் ஒவ்வொருவருடைய பங்களிப்பும் எங்களுக்கு மிகவும் முக்கியமானது” என்ற உருக்கமான வேண்டுகோளை வைத்துள்ளார்.
இச்சிறுமிக்கு உதவ நினைப்பவர்கள், https://ketto.org/s?id=rm-761829 என்ற இந்த லிங்க் வழியாக உங்கள் உதவியை கொடுக்கலாம்.