நித்திரவிளை அருகே அரிய வகை நோய் பாதிப்பால் அவதியுறும் குழந்தையின் உயிரை காக்கும் மருந்து வாங்க அரசு உதவிட வேண்டுமென் தாய் கோரிக்கை வைத்துள்ளார்.
கன்னியாகுமரி மாவட்டம் நித்திரவிளை அருகே தூத்தூர் மீனவ கிராமத்தைச் சேர்ந்தவர் ஹெலன் அக்சிலியா (33). இவருக்கும் அதே பகுதியை சேர்ந்த ரமேஷ் என்பவருடன் கடந்த 2015-ஆம் ஆண்டு திருமணமாகி உள்ளது. கணவருடன் இணைந்து வாழ்ந்து வந்த நிலையில், கணவன் மனைவி இருவருக்கும் இடையே கருத்து வேறுபாடு ஏற்பட்டு ஹெலன் அக்சிலியா 5 மாத கர்ப்பிணியாக இருக்கும்போது கணவர் பிரிந்து சென்றுவிட்டார்.
இதனையடுத்து கடந்த 2018 ஆம் ஆண்டு ஜூன் மாதம் ஆண் குழந்தை பிறந்துள்ளது. ஆரம்பத்தில் நல்ல உடல் ஆரோக்கியத்துடன் இருந்த குழந்தை 2 வயது வரை நடக்காமல் இருந்து வந்துள்ளது. நாளடைவில் உடல் நலக்குறைவு ஏற்பட்டு உடல் வளர்ச்சி இல்லாமல் கை கால்கள் தேய்ந்து மயங்கி விழுந்து வந்துள்ளது. இதனைக் கண்டு அதிர்ச்சி அடைந்த தாய் ஹெலன் அக்சிலியா அருகில் உள்ள மருத்துவமனைக்கு சென்று பரிசோதித்து பார்த்துள்ளனர்.
ஆனால் குழந்தைக்கு என்ன நோய் பாதிப்பு என்று யாரும் கண்டுபிடிக்காத முடியாத நிலையில், ஹெலன் அக்சிலியாவின் இளைய சகோதரர் ஒருவரின் நண்பர் பெங்களூரில் இருப்பதை தெரிந்து அவரின் உதவியை நாடி உள்ளனர். அவர் அளித்த தகவலின் பேரில் குழந்தையை அழைத்து கொண்டு பெங்களூரு சென்று அங்குள்ள ஒரு மருத்துவமனையில் பரிசோதனை செய்துள்ளனர். அங்கு குழந்தைக்கு முழு உடல் பரிசோதனை செய்து முடித்த மருத்துவர்கள் அளித்த பதில் அதிர்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.
அதில் குழந்தைக்கு ஏற்பட்டுள்ள நோய் ஆயிரத்தில் ஒருவருக்கு ஏற்படும் அரியவகை நோயான SMA TYPE 2 வகை பாதிப்பு என்றும் அதை குணப்படுத்துவது என்பது அரிது என்றும் தெரிவித்துள்ளனர். மேலும் குழந்தையின் வாழ்நாளை நீட்டிக்க வருடத்திற்கு ஒருமுறை ரூ.90 லட்சம் மதிப்பிலான ஊசி போட வேண்டும் என்றும் கூறி உள்ளனர். ஆனால் கணவரை பிரிந்து வாடகை வீட்டில் தாயாருடன் வசித்து வரும் ஹெலன் அக்சிலியாவால் குழந்தையின் உயிரை பாதுகாக்க மருந்து வாங்க தேவையான பணம் இல்லாததால் குழந்தையை அழைத்து கொண்டு ஊருக்கு வந்துள்ளனர்.
மேலும் குழந்தையின் உயிரை காக்க தேவையான மருந்து வாங்க தேவையான பணத்திற்கு பலரது உதவியையும் நாடி உள்ளனர். பங்கு தந்தை உட்பட ஒருசிலர் உதவியுள்ள நிலையில், குழந்தையின் மருத்துவ தேவைக்கான பணம் சேர்ந்த பாடில்லை. இதனால் குழந்தையை காப்பாற்ற தேவையான மருந்து வாங்க அரசு உதவ வேண்டும் என்று தாயார் கண்ணீருடன் கோரிக்கை விடுத்துள்ளார்.